Цель всемирной недели - просвещение и привлечение внимания общества и медицинских специалистов к ранним симптомам ретинобластомы (РБ) для повышения уровня ранней диагностики заболевания, что доказанно влияет на уменьшение количества запущенных случаев РБ и, соответственно, - случаев энуклеации глаз или летальных исходов.


Об информационно-просветительском проекте «Ретинобластома Инфо»

(https://ретинобластомаинфо.рф/)

     «Ретинобластома Инфо» - единственный в России тематический интернет-ресурс о ретинобластоме (РБ) адресован родителям, профильным и региональным врачам, помогающим специалистам.

Миссия сайта - предоставить полную и достоверную информацию о всех аспектах диагностики и лечения РБ, последующем динамическом наблюдении и реабилитации, в т.ч. глазном протезировании.

Все тексты сайта написаны понятным, адаптированным языком и верифицированы медицинскими экспертами - специалистами по лечению РБ из ДГОИ НМИЦ им. Н.Н. Блохина, НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца, МНТК им. С.Н. Федорова, региональных больниц и глазопротезных организаций.

На сайте размещены чек-листы по диагностике и динамическому наблюдению детей, единственная в мире библиотека научных статей о РБ, которая пополняется ежемесячно, видео-доклады от экспертов, списки медицинских учреждений, где проводят лечение детей с диагнозом «ретинобластома», и глазопротезных организаций и многое другое.

Совместно с профильными специалистами созданы наглядные визуальные РБ-материалы: карточки, гайды, квизы, чек-листы, плакаты, листовки и др. Организуются просветительские кампании с авторитетными профильными медицинскими организациями и сообществами, СМИ, НКО.

Ежегодно проводятся конференции с участием ведущих офтальмоонкологов, офтальмологов, онкологов, офтальмохирургов, специалистов по глазному протезированию, онкопсихологов, юристов, тифлопедагогов.